दुर्लभ जेनेटिक बीमारी से हो रही है ‘पथरी’
यूनाइटेड किंगडम की 5 महीने की लेक्सी को एक अत्यंत दुर्लभ आनुवंशिक बीमारी है, जिसके कारण उसका शरीर धीरे-धीरे ‘पत्थर’ में बदल रहा है। यह रोग मांसपेशियों को हड्डी में बदल रहा है। 31 जनवरी 2021 को जन्मी यह बच्ची सामान्य दिखती है लेकिन उसने अपना अंगूठा भी नहीं हिलाया है और उसके पैर की उंगलियां सामान्य से बड़ी हैं। डॉक्टर के पास ले जाने पर पता चला कि बीमारी की वजह से ऐसा हुआ है। लड़की को Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) है। यह बीमारी 20 लाख में सिर्फ 1 व्यक्ति को होती है। एक्स-रे से पता चला कि उसके पास गोखरू और दो पैर की उंगलियां थीं।
यह रोग मांसपेशियों के ऊतकों को हड्डी में बदल देता है
FOP के कारण रोगी के कंकाल के बाहर हड्डी बन जाती है। शरीर की गति रुक-रुक कर चलती है। ऐसा माना जाता है कि इस रोग का कोई विशेष उपचार नहीं है, रोगी 20 वर्ष तक बिस्तर पर पड़ा रहता है और लगभग 40 वर्ष तक जीवित रह सकता है। इस बीमारी के कारण Lexi को दौरे पड़ना और गिरना संभव है। वह इंजेक्शन, टीके, दांतों की देखभाल या यहां तक कि आगे जाकर बच्चे को जन्म नहीं दे पाएगी। लेक्सी की मां का कहना है कि उन्हें शुरू में एक सिंड्रोम का पता चला था, जिसका मतलब था कि वह चल नहीं पाएगी, लेकिन हमें विश्वास है कि वह शारीरिक रूप से मजबूत है।
इस बीमारी का इलाज खोजने के लिए वैज्ञानिक एक चैरिटी फंड पर काम कर रहे हैं। इसके अलावा कुछ एक्टिव ट्रायल हुए हैं जो कुछ हद तक सफल भी रहे हैं। लेक्सी के माता-पिता ने भी उसके इलाज और शोध को खोजने के लिए धन की दौड़ शुरू कर दी है।